Terza giornata mondiale per le malattie rare
Il giorno 28 febbraio 2010 avrà luogo la terza giornata mondiale per le malattie rare.
In occasione di tale celebrazione il gruppo di consultazione per le malattie rare dell’Agenzia Regionale Sanitaria, Ars Liguria, promuove un convegno per riflettere con la cittadinanza e i professionisti del SSR sullo stato attuale della ricerca e dei servizi offerti in Liguria alle persone con malattie rare.
“Malattie Rare, la ricerca, i servizi: è possibile dare delle risposte?” è il titolo dell'incontro, in programma a Palazzo Rosso, Genova, che si pone come obiettivo quello di informare e sensibilizzare la cittadinanza sul tema delle malattie rare.
Nel pomeriggio il gruppo di Auto Aiuto “Echidna – Silenzio Interrotto” presenterà il “Libro Bianco (.pdf 156 kb) sulla condizione delle famiglie con ammalati rari o disabilità psicofisica grave di genesi sconosciuta”, a 5 anni dal 30 marzo 2005.
La partecipazione all’evento è libera e gratuita.
In questa sede l’Associazione Pagiassi Vip Genova onlus organizzerà per la mattinata attività di intrattenimento per bambini e ragazzi.
Per informazioni, tel. 010 548 8216, e-mail: info@arsliguria.it.
Preleva il programma della giornata (.pdf 224 kb)
Per maggiori informazioni visita www.uniamo.org
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